Het team Power Against Duchenne heeft afgelopen september voor de 7e keer Duchenne Heroes gefietst. Het team bestond dit jaar uit 3 fietsende deelnemers, 1 begeleider en 5 vrijwilligers. Het team is gerelateerd aan 5 families met ieder een zoon die de ziekte van Duchenne heeft. De betrokkenheid binnen het team is groot en de verbondenheid met deze families ook. Op de MountainBike gingen zij wederom de uitdaging aan om 700 km, in 7 dagen, door 4 landen te fietsen. Startend in Duitsland en via Luxemburg en België deze keer naar finishplaats Vaals in Nederland. Zie routebijlage.

Er is dit jaar wederom een prachtig bedrag opgehaald voor Duchenne Parent Project van € 1.002.335. Ons team heeft daarvan maar liefst
€ 25.545,37 bijeen gefietst!

Als Addition Knowlegde House zijn wij enorm trots op het Power Against Duchenne team. Het doorzettingsvermogen, het commitment en de enorme betrokkenheid bij dit project raakt ons ieder jaar weer. Wij zijn dankbaar dat Addition Knowledge House ook dit jaar weer een bijdrage heeft mogen leveren om deze prestatie van het Power Against Duchenne team mogelijk te maken.

Duchenne moet de wereld uit en medicatie moet verder worden ontwikkeld! Wat is Duchenne ?

Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg. Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-patiëntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot ruim 30 jaar. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen. De ziekte van Duchenne treft vaak jongens en bijna geen meisjes. Meisjes hebben namelijk twee X-chromosomen, waardoor het lichaam de informatie voor het aanmaken van dystrofine in het tweede X-chromosoom kan vinden.

Meer informatie over Duchenne Spierdystrofie is te vinden op http://www.duchenne.nl/

Inmiddels heeft het team Power against Duchenne zich alweer ingeschreven voor 2023. U kunt haar vinden op : https://www.duchenneheroes.nl/power-against-duchenne-3